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北京大学第一医院有数病中心创立




 
 
北京大学第一医院罕见病中心成立  
 

罕见病多学科的诊治和研究在发达国家已经有几十年的历史,许多重大的研究成果是从罕见病的研究开始,最近几年随着精准医疗和个体化治疗的医学模式发展,众多世界著名的医院、医疗研究机构和制药企业纷纷进军罕见病领域。

为更好的开展罕见病临床和科研工作,北京大学第一医院集结多位临床学科和遗传学领域的专家,于2月25日举行了罕见病中心揭牌仪式。北京大学医学部领和北京大学第一医院有关领导莅临现场,并介绍了中心成立的背景及未来发展方向。

2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起了第一届“国际罕见病日”,之后每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”,时至今年已经是第12年。今年罕见病日的主题是“搭建健康与关爱的桥梁”。

据悉,葡京开户网址,北京大学第一医院是最早关注到罕见病的医院之一, 2012年,北京大学第一医院教授丁洁在北京医学会牵头成立了罕见病分会,开展了多项与国家罕见病政策制定相关的课题研究,并进一步推动了医院层面罕见病诊治及科研工作的开展。

目前,对于罕见病目录收录的121个病种,北京大学第一医院对其中的103个病种可诊可治,在北京市的医院中居首位。同时该院已成立儿童疑难罕见病多学科会诊中心、儿童神经肌肉病多学科联合门诊、肾上腺联合门诊、甲状腺相关眼病MDT、肺小结节联合门诊等多个罕见病诊疗团队。

据了解,这将是一个跨学科、多专业的中心,以罕见病的多学科管理、诊治规范制定和罕见病的政策研究为工作主旨。为充分利用、整合、吸收优势资源,中心还设立了咨询委员会,该委员会由全国近十个省市的罕见病领域专家组成,目的是将罕见病研究工作协同京津冀、辐射多省市、带动多地区、面向全国、面向世界。

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